...синдром Эдвардса, как подарок от государства....

[ya_regisha]

Молодая семья ей чуть за 20, он постарше немного. Ребенок четыре месяца, девочка. С ребеночком собственно они и пришли. Четыре месяца, а на вид будто только родилась. Мед.карта толстая, как у восьмидесятилетней старушки. Куча всяких исследований, заключений. Ко мне пришли от кардиолога, просят чтобы написала заключение, что ребеночек не развивается из-за порока сердца, мол без этого заключения, они не могут поставить ребенка в план на операцию по коррекции порока! Дивлюсь ВНУТРИ! С каких это пор кардиологи стали свою работу ставить в зависимость от заключения невролога ?
Смотрю лялю. Девочка стигмальная, много стигм. Глаза узкие и маленькие, ушки низкие без мочки и козелка, рот как дырочка практически без губ, с трудом удалось в него заглянуть, пальцы на руках сложены в "куриную попку", захочешь так не сложишь. 4 месяца, родилась в срок из развития ничего, совсем ничегошеньки, не зрительного тебе сосредоточения, не реакции на осмотр .. Подозрения начинают терзать меня, что то такое видела я в книжках про генетические аномалии .
-У Генетика были?
-Да ... Отвечает чуть слышно ... нас Собирается Синдром Эдвардса
-Доктор объяснил, что это такое?
-Нет .... Сказал идите к педиатру.
- А педиатр, что сказал?
-Педиатр Сказал, что она такая из-за порока сердца, сказал операцию нужно делать! Идите к кардиологу ...
Кардиолог технично отмазалась, "пусть невролог напишет, что задержка развития у ребенка от порока сердца, мы тогда прооперируем ..."

Сажусь смотреть бумаги, самая интересная, та что из роддома. Родилась раньше срока на 36 неделе, во время беременности было три (!) Угрозы прерывания, серьезных угрозы! С длительными больше месяца лежанием в перинатальном центре. Первая в самом начале на сроке 5 недель, через неделю как месячные не появились, но тест на беременность уже показал две полоски. Вторая на 14 неделе, третья угроза на 24-ой. !!!

Природа она такая мудрая, она трижды пыталась избавится от дефектных генов .... но мы ведь умеем лечить! У нас есть медицина, приборы и лекарства, способные заставить матку смириться (((. Головы только у нас нет. За то есть минздрав и верховная власть требующая выдавать на гора все больше и больше человеческих плодов , не важно какого качества!
В стране нет службы помощи семьям с детьми инвалидами, нет среды обитания для инвалидов, нет адекватной реабилитации, ни черта нет !! за то есть наказание для ЛПУ за не выношенную беременность и детскую смертность . Докторов наказывают рублем из их и без того нищенской зарплаты !
Мудрая природа трижды пыталась избавить от страданий и детё и родителей, так нет! Ну я еще могу понять, когда женщине уже к сорока, а детей так и нет и это последний шанс , тогда есть смысл рискнуть, Но здесь двадцатилетняя девочка! На сроке 5 недель! Да она через месяц другой и не вспомнила, что был выкидыш. А если бы тест не успела сделать, то и не знала, что беременная была ((.

По приказам минздрава мы теперь выхаживаем всех. С грубыми аномалиями развития, 500 граммовых, которые в 80% случаем априори дети инвалиды. Всех, потому что мы, сука "," "европейское государство" "", нефтедолларами и купленными на них кувезами! Нет, кувезы это замечательно, реанимация новорожденных на высшепилотажном уровне!
А дальше? А что потом? Куда потом несчастным родителям податься? Как им жить?
Самое паскудное, в этой конкретной ситуации, что все вокруг врут, опускают глаза и перепихивают к следующему врачу. Ни кто не хочет взять на себя смелость сказать правду , что ребенку порок сердца оперировать не будут! Потому что бесперспективно тратить на это средства. Что детё, скорее всего, в течении года умрет, а если выживет, то будет тяжелым, умственно отсталым инвалидом. И что они будут получать отказ от всех видов реабилитации именно по этой причине!
Как это тяжело объяснять такое родителям! Какой груз берешь на душу! Дяди -тети из минздрава не в курсе какова цена их приказов или в курсе , только им пох ..... главное отчет по демографической политике!
Ребята ушли, а я жую ... жую ...

Comments

[dzhin-dzhit.livejournal.com]

Пошла смотреть материалы по синдрому и наткнулось на это http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24237.0
Захотелось убить. И родителей идиотов и всех сочувствующих.

[ya-regisha.livejournal.com]

ОНи еще ждут, они еще не вступили на эти круги ада. Хотя я сталкивалась с такими,кто даже радуется, ведь это пенсия по инвалидности! Люди даже не скрывают своих истинных целей!

[dzhin-dzhit.livejournal.com]

Про пенсию я не подумала.
Книга есть у Мопассана, кажется "Мать уродов". Вот один в один.и:(

[vukuzo.livejournal.com]

Жаль ребят.

[ya-regisha.livejournal.com]

Очень жаль. Им будет очень трудно не сорваться на взаимные обвинения. Скорее, это у них не получится. И это страшно ждать смерти своего ребенка, даже без малейшей надежды на хороший исход ((

[m-baggins.livejournal.com]

вспомнила, что не раз читала, будто в некоторых странах так и не сохраняют до 12 недель, за исключением тех случаев, когда попыток было сделано много или женщина в возрасте и с проблемами... и это кажется вполне логичным( а с реабилитацией там вроде получше... У меня близкая подруга сейчас на сохранении лежит, уже пятнадцать лет все срывается и срывается, теперь невольно трястись за нее буду еще и поэтому.

[ya-regisha.livejournal.com]

У меня есть знакомая, она лечилась от бесплодия 10 лет. Стала беременеть...5 выкидышей. 6 беременность она выносила, родила девочку с синдромом Дауна, причем в самом некурабельном проявлении! Сейчас чувствует себя хронически несчастным челоеком (((....

[m-baggins.livejournal.com]

какое горе(((( у подруги уже седьмое эко... страшно мне(

[jvaletova.livejournal.com]

"самое дикое, на мой взгляд, когда больному человеку не говорят диагноз"
иногда это вовсе не дикость,поверьте мне, не каждому больному надо знать правду.. и силы не каждый может собрать, может получиться совсем другой эффект.
так что, "советская практика вранья" бывает и на пользу

[jvaletova.livejournal.com]

ааааа,какая прэлэсть, я восхищении!!!!
я вас из извиняю,конечно

[ya-regisha.livejournal.com]

Врать однозначно нельзя! Нет от этого пользы. Проблема в том, что докторов не учат с пациентами говорить. Все в плоскости жалобы- анамнез. А это крайне психозатратный процесс разговаривать на такие темы. Берегут себя люди. Да и многие пациенты и знать не хотят, т.к за себя не отвечают, на других перекладывают.На родственников, на государство, на врача... Так жить проще , ответственности меньше.

[jvaletova.livejournal.com]

а я и не про враньё,я про то что иногда страшные диагнозы может быть лучше сначала озвучить родным...,это из собственного ,увы,горького опыта
а вообще это сложно,да, не знаешь как развернуться, чего уж там

[ya-regisha.livejournal.com]

Вообще то, родным сообщать нельзя по закону,(от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» ) исключением являются дети. А так, гражданин должен давать письменное разрешение кому доктор может сообщать информацию о его здоровье. Закон правда выполняется вяло, но были прецеденты когда приходилось отвечать в суде за информацию без разрешения.

[ya-regisha.livejournal.com]

Нет это не грех, это просто тяжело. Очень тяжело говорить ТАКУЮ правду! Мне проще мотивировать на лечение онкобольного! Чем говорить родителям , что у ребенка нет шанса! совсем нет(((((((((

[m-baggins.livejournal.com]

абсолютно с вами согласна!!!
я когда-то услышала диагноз рак... надеюсь, в первый и в последний раз... к счастью, он не подтвердился или то была ошибка... но пережила я многое, это меня сильно изменило
Зная правду, можно хотя бы сделать выбор бороться или не бороться... и в самом деле собраться и все переосмыслить... а без этого все впустую

[v-strannik.livejournal.com]

Вот и я в таких случаях всегда думаю: лучше бы этот ребенок и не родился...

[maroussiainlove.livejournal.com]

Да,я тоже слышала от знакомого хорошего врача такое мнение,что с беременными "трястись" не надо, что должно родится- то родится, а если нет- не надо насильно держать, не наше это дело, природа мудрее. И я согласна. Из-за этой чертовой беготни по врачам во время беременности многие мои знакомые, пережив этот ад однажды, со второй беременностью отказываются становиться на учет...

[veselyi-surik.livejournal.com]

Россия страна крайностей, хотя мне лично знакома другая крайность, когда на любом сроке не гарантировано ничего и когда здорового ребенка во время родов так могут покалечить, что выписывают из больницы глубоким инвалидом.

[ya-regisha.livejournal.com]

Это не другая крайность, это та же самая! Это когда руки вперед головы. К сожалению, что то уж, слишком часто , в последнее время... ((

[tanchitosxr.livejournal.com]

мне с 16 по 20 неделю предложили сдать анализ крови на Афп и хгч (на уродство плода) за 500руб..полагала что ныне все беременные имеют возможность узнать вероятность патологии плода..

[ya-regisha.livejournal.com]

Я тоже так полагала!Но в данном случае УЗИст не видел патологию. Нет глаз у специалиста! так бывает , к сожалению((. Видимо посчитали излишнем ((

[mindfactor.livejournal.com]

Генетика так не работает.
Есть тысячи различных дефектов, и на каждый из них - свой полноценный анализ за 5-15к руб каждый.
Самые распрастранённые и тяжёлые (типа дауна и муковизцидоза) входят в стандартный пакет, а всё прочее - увы.

Ежели только кто-то предположит конкретный диагноз, то тогда можно его сделать, а наобум все подряд делать - просто нереально.

НУ вот например, обсуждаемой паре разумно следущего ребёнка на этот же синдром проверять сразу.

[rasrattus.livejournal.com]

Невропатологша, лечившая моего сына, была у нас в гарнизоне заодно неонатологом. Всегда говорила: посылает Бог ребенку смерть - не пытайтесь с ним бороться, ничего хорошего из этого не выйдет. И никогда не заставляла жить. Страшно, но глупостям системы нет числа.

[mindfactor.livejournal.com]

Удивляет больше всего, что родители сами не почитали в интернетах про диагноз.
Это же сейчас более чем доступно, в яндекс вбил и читай до посинения.
В итоге сплошной профит - врачу тяжёлые вещи объяснять не надо, пока сами почитают - выяснят и разберутся, потом уже придут конкретные вопросы задавать.