ya_regisha: (Default)
Молодая семья ей чуть за 20, он постарше немного. Ребенок четыре месяца, девочка. С ребеночком собственно они и пришли. Четыре месяца, а на вид будто только родилась. Мед.карта толстая, как у восьмидесятилетней старушки. Куча всяких исследований, заключений. Ко мне пришли от кардиолога, просят чтобы написала заключение, что ребеночек не развивается из-за порока сердца, мол без этого заключения, они не могут поставить ребенка в план на операцию по коррекции порока! Дивлюсь ВНУТРИ! С каких это пор кардиологи стали свою работу ставить в зависимость от заключения невролога ?
Смотрю лялю. Девочка стигмальная, много стигм. Глаза узкие и маленькие, ушки низкие без мочки и козелка, рот как дырочка практически без губ, с трудом удалось в него заглянуть, пальцы на руках сложены в "куриную попку", захочешь так не сложишь. 4 месяца, родилась в срок из развития ничего, совсем ничегошеньки, не зрительного тебе сосредоточения, не реакции на осмотр .. Подозрения начинают терзать меня, что то такое видела я в книжках про генетические аномалии .
-У Генетика были?
-Да ... Отвечает чуть слышно ... нас Собирается Синдром Эдвардса
-Доктор объяснил, что это такое?
-Нет .... Сказал идите к педиатру.
- А педиатр, что сказал?
-Педиатр Сказал, что она такая из-за порока сердца, сказал операцию нужно делать! Идите к кардиологу ...
Кардиолог технично отмазалась, "пусть невролог напишет, что задержка развития у ребенка от порока сердца, мы тогда прооперируем ..."

Сажусь смотреть бумаги, самая интересная, та что из роддома. Родилась раньше срока на 36 неделе, во время беременности было три (!) Угрозы прерывания, серьезных угрозы! С длительными больше месяца лежанием в перинатальном центре. Первая в самом начале на сроке 5 недель, через неделю как месячные не появились, но тест на беременность уже показал две полоски. Вторая на 14 неделе, третья угроза на 24-ой. !!!

Природа она такая мудрая, она трижды пыталась избавится от дефектных генов .... но мы ведь умеем лечить! У нас есть медицина, приборы и лекарства, способные заставить матку смириться (((. Головы только у нас нет. За то есть минздрав и верховная власть требующая выдавать на гора все больше и больше человеческих плодов , не важно какого качества!
В стране нет службы помощи семьям с детьми инвалидами, нет среды обитания для инвалидов, нет адекватной реабилитации, ни черта нет !! за то есть наказание для ЛПУ за не выношенную беременность и детскую смертность . Докторов наказывают рублем из их и без того нищенской зарплаты !
Мудрая природа трижды пыталась избавить от страданий и детё и родителей, так нет! Ну я еще могу понять, когда женщине уже к сорока, а детей так и нет и это последний шанс , тогда есть смысл рискнуть, Но здесь двадцатилетняя девочка! На сроке 5 недель! Да она через месяц другой и не вспомнила, что был выкидыш. А если бы тест не успела сделать, то и не знала, что беременная была ((.

По приказам минздрава мы теперь выхаживаем всех. С грубыми аномалиями развития, 500 граммовых, которые в 80% случаем априори дети инвалиды. Всех, потому что мы, сука "," "европейское государство" "", нефтедолларами и купленными на них кувезами! Нет, кувезы это замечательно, реанимация новорожденных на высшепилотажном уровне!
А дальше? А что потом? Куда потом несчастным родителям податься? Как им жить?
Самое паскудное, в этой конкретной ситуации, что все вокруг врут, опускают глаза и перепихивают к следующему врачу. Ни кто не хочет взять на себя смелость сказать правду , что ребенку порок сердца оперировать не будут! Потому что бесперспективно тратить на это средства. Что детё, скорее всего, в течении года умрет, а если выживет, то будет тяжелым, умственно отсталым инвалидом. И что они будут получать отказ от всех видов реабилитации именно по этой причине!
Как это тяжело объяснять такое родителям! Какой груз берешь на душу! Дяди -тети из минздрава не в курсе какова цена их приказов или в курсе , только им пох ..... главное отчет по демографической политике!
Ребята ушли, а я жую ... жую ...
ya_regisha: (Default)
Говорят, если бог хочет наказать человека, он лишает его разума.
А если он лишает его совести, что бог хотел?



Оригинал взят у [livejournal.com profile] mr_quietest в Кастрируйте его кто-нить....
Российский детский омбудсмен Павел Астахов уверен, что за последние четыре года в стране сделано так много и столько вложено сил в систему усыновления и защиты детства, что уходят все отрицательные тенденции. Астахов ничего не сказал о том, что несколько сирот – тяжелых инвалидов, которые должны были быть усыновлены в США, но из-за принятия «закона Димы Яковлева», так и остались в России, уже умерли.
«Хоспис выполняет множественную функцию, – рассуждал Астахов. – Не только где ребенок уходит из жизни в кругу родных и близких, ничего подобного, сюда приходят на дневной стационар, привозят детей люди, которые не отказались от своего ребенка, и верят, что ребенок поправится, верят в чудо, не таблетка, не медикамент лечит, а человек. Если даже вот вчера на конгрессе сколько нас в зале сидело – человек триста? И если бы все триста человек или все верующие люди в этом зале просто бы помолились за одного ребенка душевно, сердечно и искренне, ему бы больше полегчало, чем от одной таблетки».

ИСТОЧНИК
ya_regisha: (глаза)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] nazlo_vsemu в Урок настоящей духовности.



А теперь сравните с этим.

Между этими двумя мирами-ПРОПАСТЬ!

ya_regisha: (глаза)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] andrewrostov в Одна из последних программ Марианны Максимовской.
От Палыча: Не смотрю ТВ уже год, даже не знал и думал, что это невозможно в этой стране.. А программа оказывается жила, была... но как и ожидалось закрылась.
смотреть сюжет )



ya_regisha: (глаза)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] novayagazeta в Сказка для взрослых

«Артек» ждут новые многомиллиардные вливания. Картинка для репортажей из «лучшего лагеря на свете» оказалась важнее лечения детей с редкими, смертельно опасными болезнями.

21 миллиард рублей выделило правительство на «развитие лагеря «Артек», сообщила на днях вице-премьер Ольга Голодец. Программа восстановления детского лагеря уже утверждена кабинетом министров, она рассчитана на четыре года. Следующий сезон в «Артеке» начнется с грандиозного празднования, посвященного 90-летию лагеря.

Радоваться этой новости не получается. Потому что более бесстыдного, показного и лицемерного жеста из разряда «заботы о детях» за последнее время встречать не приходилось.

Меньше всего эта огромная сумма вложений коснется непосредственно детей. Потому что обычному ребенку для счастливых каникул у моря нужно комфортное жилье с работающим душем и чистым туалетом, разнообразная еда и классные, веселые вожатые. Ни мраморные полы, ни бассейны с джакузи, ни грандиозные сцены с голографическими и прочими техническими «штучками» летнего счастья никак не гарантируют — вспомните свои лучшие детские каникулы. Ну правда, ведь никто напрочь не помнит, какого качества был в спальне линолеум в седьмом отряде, а помнят, как на последней минуте выиграли в футбол на лагерном турнире у шестого отряда и как пришлось идти ночью успокаивать плачущего навзрыд от несчастной любви к вожатой 8-летнего друга Аркашку. Фильм режиссера Соловьева «Сто дней после детства» вам в помощь, если что.

Read more... )


ya_regisha: (агрессия)
 От себя. В нашей "без барьерной среде" Без нормальной коляски беда! Алиске 13 лет и вес поменьше чем у Кости, но без коляски беда. Мы купили коляску, нам еще подходит детская. И собес тоже не согласен оплатить. Хотя ее стоимость значительно ниже.Аргумент: Мы ведь теперь не на территории РФ. Мы ведь теперь не их забота :)
Собственно у них вообще нет заботы об инвалидах, особенно когда они уже не дети. Какие то проявления заботы  системой соцобеспечения кончаются исключительно на следующий день после того как ребенку-инвалиду исполняется 18 лет.
Друзья давайте поможем Косте!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] elenscalare в Прогулочная коляска для Кости
Здравствуйте, друзья!
У моего сына Кости   ДЦП . Форма заболевания самая тяжелая-двойная спастическая гемиплегия  . Он не способен удерживать голову и сидеть даже пассивно,  не может повернуться на бок,  говорить,  жевать пищу.   Сейчас Косте 27 лет ,  вес 27 кг и выглядит он , как как ребенок- подросток.
Всё детство Кости мы общались только с помощью его взгляда-ответа ДА или НЕТ на все мои вопросы. В 16 лет он начал печатать свои  мысли  и таким образом мы начали разговаривать.

Read more... )

Я буду очень благодарна всем, кто захочет помочь нам оплатить прогулочную коляску и дать Косте возможность выходить на улицу и выезжать на природу, помочь нам , чтобы Костя не чувствовал себя человеком ограниченным стенами своей комнаты.

С уважением, Елена Кокорина.

P.S. Добавляю ответы на вопросы:
В нашем городе ФСС выдает обычные инвалидные коляски , у которых нет отклонения спинки и сиденья. Костя не сможет в ней сидеть. Вес такой коляски около 30 кг. и для прогулок по улице она просто неподъёмна. ФСС выплачивает компенсацию за самостоятельно приобретенную инвалидную коляску в размере 9200 рублей.

Костя и его картины

Read more... )

Квитанция на  доставку пенсии
Read more... )

Счет на коляскуRead more... )

Все о коляске , компании Convaid, контактах поставщика в Воронеже и Владимире можно прочитать здесь: http://convaid.ru/catalog/safari.html
Фото коляски и дополнительных опций к ней
Read more... )


Реквизиты:Read more... )
ya_regisha: (долина свободы)

Алиска у нас девка, как известно, специфическая... Буржуи таких называют  "дети нуждающиеся в особой заботе". Но, это буржуи...
Чтобы не шокировать авиакомпанию , я позвонила в Аэрофлот за раннее. Разузнать, как улетать то будем. Все таки 8 часов до Москвы, 7 часов  в Шерементьево сидеть и потом еще...  не малая дорога...
Девушка в колл-центре нарочито вежливая. Я описала ситуацию: ребенок -инвалид,  сидеть мы как то..  ((( не умеем сидеть ,  в кресле только в специЯльном, может можно в люльке лежать?
- Нет ..  в люлюке нельзя , люлька только  детям до года.
- Она мелкая у нас, и не тяжелая...
- Нет! люлька детям старше года не положена.
-В своей коляске, специЯльной лететь можно?
-Нельзя! Коляска  должна сдаваться в багаж.
Варианты?
 -Только  бизнес-класс.
- Цена вопроса?
- 259000 руб
  Ой...(((против 45 000, как то... дороговато ...Ну это ладно, это как нибудь придумаем как....
Спрашиваю дальше.
- Между рейсами у нас 7 часов, у меня двое детей, я могу воспользоваться комнатой матери и ребенка?
- Детям сколько лет ?
Ребенку инвалиду - 13, второй девочке -  7.
Отвечает, что комната матери и ребенка до 7 лет и  нужно звонить в Шерементьево и договариваться. "А что ,- спрашиваю,-  могут отказать?"
" Конечно! - говорит с недоумением,- вашем детям 7 и  13!
no comment......как говорится (((
ya_regisha: (бабочка)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] ludmilapsyholog в Совсем нерождественская история
А теперь, мои дорогие, я вам расскажу, как НА САМОМ ДЕЛЕ происходит устройство в семьи российских граждан детей-сирот с инвалидностью. Тех самых, которых "мы должны устраивать сами, не рассчитывая на Америку".

В городе Ивангороде, Ленинградской области, есть детский дом для детей  с особенностями развития. В детском доме есть девочка Надя, 5 лет, с довольно серьезными неврологическими диагнозами. Поскольку в Системе Надя с рождения, трудно сейчас различить, что в ее состоянии от органических проблем, а что от депривации, но Надя в свои 5 лет не разговаривает  и не очень идет на контакт.

А совсем в другом конце страны, в городе Горно-Алтайске, живет Наталья Тупякова, молодая мама мальчика 8 лет и приемной дочки, которой почти 3.
Дочка Аня у Наташи появилась год назад. В 2 года малышка не ходила, даже не начинала говорить, имела множество проблем со здоровьем и все шансы к 3-4 годам получить те же диагнозы, что у Нади.
Перед Новым годом, когда Наташа с Аней были у меня, детка бодро обклеивала весь ИРСУ новогодними наклейками, играла с игрушками, про все любопытно спрашивала "Что это?" и мало чем отличалась от любого ребенка своего возраста, разве что маленькая. Год в семье.

Так вот, Наташа приняла решение, что и Надю тоже может взять и постараться помочь.

весь квест подробно )

Короче, Наталью берут измором, надеясь, что она устанет и все как-то рассосется. Вместо того, чтобы просто взять и сделать свою работу, специалисты опеки Кингисеппа уже почти два месяца придумывают все, что угодно, чтобы Надя в семью не попала.
На данный момент единственной управой на это беззаконие видится широкий общественный резонанс.

Мы просим  СМИ обратить внимание на ситуацию. Наталья готова общаться с прессой.

Мы просим прокуратуру дать оценку действиям сотрудников опеки г. Кингисепп (заявление написано).

Мы просим Уполномоченного по делам детей Ленобласти обратить внимание на нарушение права ребенка жить и воспитываться в семье.

Мы просим руководство Ленинградской области навести наконец порядок и объяснить сотрудникам опеки их должностные обязанности и то, за что им платят деньги налогоплательщиков. А если они не в состоянии этого понять, пусть поищут другую сферу деятельности,  без людей и без детей.

Надю ждет ее семья.

Почему все это происходит, и не только в Кингисеппе, а сплошь и рядом?
Потому что у опеки НЕТ ОТВЕСТВЕННОСТИ ЗА НЕУСТРОЙСТВО.
Если Надя или другой ребенок всю жизнь проведет и умрет в Системе -- никто не будет виноват.

Никто и никогда не несет ответственности за то, что ребенок просидел в детском доме лишние недели и месяцы, пока они собирали "опекунские советы" и мучили кандидатов все новыми придирками. И если кандидаты сломаются в процессе и устройство сорвется -- тоже всех все устроит, меньше мороки.

Никто ни с кого никогда не взыскивал ни деньги, затраченные кандидатом в приемные родители на лишние мотания по стране ("это решение Натальи -- приехать сюда, мы ее не заставляли" -- сказали мне по телефону), ни бюджетные деньги -- немалые -- которые потрачены на лишнее содержание ребенка в учреждении.

И пока это так, все, что останется г-ну Астахову -- жонглировать цифрами, рапортуя о мнимых успехах семейного устройства, потому что реальных -- не будет.
Сколько бы прекрасных людей, вроде Наташи, не задумались о приеме ребенка.
Возможно, настало время это изменить.

Прошу максимально распространить информацию.

И, если есть возможность и желание, помочь Наташе на билеты, это оказалось очень дорого, туда-сюда кататься

Номер счета )
ya_regisha: (Default)
У автора в посту комментарии к этой истории очень разные. Все по своему правы. Мнение, что таких детей не нужно выхаживать, тоже имеет право на существование. В нашей стране, жить с ребенком инвалидом чрезвычайно трудно! Трудно по очень многим причинам.... Но, ребенок уже выжил! Выжил и говорить сейчас правильно ли он сделал, нелепо!
И для того чтобы ребенок жил не запертым в своей комнате, чтобы от нее не шарахались на улице, да, да и так бывает, нужно сделать все , что бы дефект был минимален! То что произошло и происходит с лечением, требует тщательных разборок и выяснений почему и отчего.. Обязательно нужно разбираться и с ошибками и с ценой и с квотами! Но, глазки девочки не могут ждать, когда мы выясним кто виноват и что делать! Поэтому здесь этот пост!
Оригинал взят у [livejournal.com profile] mihail_nesterov в Маленькой Веронике очень нужна ваша помощь!


Редко размещаю такие посты, но иногда надо это делать. Тем более, когда точно уверен, что тот, кто просит о помощи, ничего не придумывает.

Нужно помочь ребёнку девочке Веронике, которая родилась преждевременно, на 6-м месяце. Она боролась за жизнь, долгое время жила на аппарате искусственного дыхания, а потом выяснилось, что девочка ничего не видит.
Диагноз: тракционная отслойка сетчатки.
Вероника была направлена в Москву, где врачи по неопытности (!!!) порвали ей сетчатку полностью...

Потом была рекомендация обратиться в Санкт-Петербург, в детскую больницу им. К. А. Рауфхуса, где надежда на восстановление зрения всё-таки появилась. Нужно провести 5 операций, по 250.000 каждая... Сумма, как понимаете, немалая.


Сканы документов и подробная информация )
ya_regisha: (Default)
Нужно различать раба по социальному статусу и раба по свое сущности. А если раб по  сущности, выбивается в начальники, то он начинает отыгрываться на своих подчиненных за все унижения, которые он терпит от вышестоящих. Ну а уж если в цари.....! Именно про таких и говорят, что нет хуже царя, чем раб ставший царем. Поэтому с маленькой буквы, в кавычках и в одно слово!
Дальше тезисно:
Про детей инвалидов внезапно вспомнили привезли памперсы!!! За год первый раз! Круто для самой богатой сраны в мире просто ...ну слов нет!
Про пенсию тоже весьма доставило! Особенно она пригодиться детям инвалидам из домов инвалидов! Скопится на счетах, хватит для переезда в дома престарелых и еще директору откатится по мелочам...

Детей с сегодняшнего дня будем усыновлять сами САМИ САМИ - особенно инвалидов! Это мантра, если повторять натощак, может поможет перестать стесняться их наличия! 
А еще появится среда, где они смогут жить! И окружающие появятся, которые не будут считать тебя алкашом и наркоманом рожающим уродов на их голову! И средства реабилитации тоже .... Все дело в волшебной регулярности!! Каждое утро перед завтраком с  черной икрой, повторять сами САМИ САМИ.
ya_regisha: (Default)


Самая поганая для врача ситуация когда пациент срывается в декомпенсацию . В субкомпенсации  он может коптить сколь угодно долго. Но, если все повалилось, то любое ваше движение, любое назначение, самое благое намерение, ведет только к ухудшению ситуации. Вы приходите, смотрите , анализируете, назначаете ...а пациенту становится только хуже.  
Вы придумываете, еще что то, результат только ухудшается. Хорошо если вы критичны к себе и понимаете, что практически ничего не можете сделать, и хотя бы перестаете вредить  своими действиями, то природа еще сможет поправить содеянное. Но, если считаете, что вы..... лучший период в жизни вашего пациента и все делаете правильно, хоть и не видели текста истории болезни,........ то исход происходящего ожидаем...
В мире все течет по одним законам и процессы в организме и в обществе, так что.... увы....
Не могу писать в журнал, хотя разрывает на части. Я генетически трусливая. Испугавшись революций мои предки сбежали на ДВ, только поэтому выжили и я смогла появиться...
Я боюсь! Когда была ребенком была смелая, открыто протестовала, а сейчас боюсь. Ювенильной юстиции в основном... Простите меня френды... 
ya_regisha: (Default)
Иногда(сейчас уже иногда, редко) я вспоминаю свое хирургическое прошлое... Великолепная специальность! ДЕЛО КОТОРОЕ ТЫ ДЕЛАЕШЬ РЕАЛЬНО НЕОБХОДИМО ЛЮДЯМ ДЛЯ ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ ! Не для демонстрации, не для шантажа, а чтобы не болеть! Привозят пациента с печеночной  коликой или с  аппендицитом и он ждет от тебя реальной помощи. Ты делаешь свое дело ... все счастливы!
Неврология несколько иное действо. Большая часть моих пациентов имеет меньшую проблему , чем хочет продемонстрировать окружающим. Особенно это свойственно женщинам пенсионного и предпенсионного возраста. Они болеют, болеют, ничего им не помогает, ну ничегошеньки... Ходят на прием в сопровождении кучи родственников, стонут и стенают укоризненно поглядывая на свою свиту виновато смотрящую в пол. Я впрочем уже привыкла, да и родственники этой "хрони" уже адаптировались , знают истину... и справляются по мере сил с происходящим.
Рутина. Даже писать об этом не имело бы смысла, если бы не одна история приключившаяся с моей постоянной пациенткой.

Предыстория такова. Учительница, мать одиночка единственный сын, короче анамнез жизни еще тот.  Сын нормальный молодой человек , закончил школу милиции работал опером,  не оскотинился, в пороках не погряз. Женился, как обычно бывает в таких семьях, не на той. Молодая семья жила совместно с мамой. 
Жизнь в под одной крышей со свекровью у невестки не задалась. Ссорились в их случае слово ласковое.
 И рождение внучки не принесло мира. К тому же девочка родилась больная эпилепсией., да не простой,
 а синдромом  Леннокса-Гасто    и с довольна серьезным дефектом в развитии.
Как уж они там разбирались, кто виноват, но итогом стал уход их семьи матери девочки. Матери... и ей нет оправдания..
 Девочка осталась с отцом и бабушкой. И бабушка начала болеть... И в "болезни " своей виноватой она считает...нет не сбежавшую невестку, а девочку! Вот все у бабушки из-за неё и спина болит и голова, и бессонница....Ходит бабушка по врачам( неврологам в основном)  Куда смогла добраться всех посетила. Все обследования прошла, не по одному разу! Всех смежных специалистов, кроме правда психиатра! Ну ни как не соглашается к такому доктору идти, с типичным для наших пациентов аргументом " По вашему я сумасшедшая?"

Последняя наша с ней встреча, закончилась разговором о ее сыне. Что стоило бы пожалеть 30 летнего парня и дать ему еще раз попробовать устроить личную жизнь. Трудно, очень трудно найти женщину , которая пожелает воспитывать чужого, серьезно больного ребенка. Привязанный за руки и за ноги с одной стороны к маме, другой дочери Дима не в состоянии устроить свою личную жизнь. И что та мизерная протрузия диска, которую нашли на СКТ(спиральной компьютерной томографии) вовсе не препятствие для помощи сыну. Что протрузия такого размера, это даже не грыжа и оперировать ее не нужно.
Пациентка моя не обращалась ко мне с месяц....Потом позвонила и попросила приехать, сказала , что у нее проблема с мочеиспусканием...
Чертыхаясь в душе на очередной шантаж, я поехала... И что я вижу!!!!!!!!
Пациентка перенесла операцию по устранению той самой несчастной протрузии. Я не знаю, как удалось ей уговорить спинальных хирургов сделать это, но тем не менее. Лазерное устранение практически не существующей проблемы реально закончилось печально, мочится самостоятельно пациентка не может!
Вообще, мне показалось, что теперь она счастлива! Теперь она  "больнее" своей внучки! Она не может сидеть и ходить в туалет, у нее боли и тугой тяжелый корсет. Она возлегает на подушках и стонет Дима...Дима... она добилась чего хотела, теперь она главный больной.....
Дима выглядел уставшим и оочень постаревшим.....
ya_regisha: (Default)
Продолжение:
Образец жалобы на на отказ в установлении инвалидности ребенкуRead more... )
Продолжение следует.
ya_regisha: (Default)
КЛАССИФИКАЦИИ И ВРЕМЕННЫЕ КРИТЕРИИ, ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫRead more... )
Продолжение следует
ya_regisha: (Default)
Сегодня по Хабаровскому ТВ прозвучала информация о начале благотворительного марафона для оказания помощи детям инвалидам. Замечательная гуманная акция. Люди вправе проявлять свои человеческие чувства сострадания и милосердия. Дети инвалиды в нашей стране лишены многих радостей, доступных здоровым детям. По разным причинам, одна из которых недостаток средств. Только собранные средства должны расходоваться на уравнивание условий среды, для деток требующих особого ухода, а не на лекарственное, или любое другое реабилитационное обеспечение, декларированное для них законами РФ.

Я призываю родителей не верить на слово чиновникам от здравоохранения, что якобы, есть какие-то бесплатные перечни препаратов, которые положено выписывать детям -инвалидам бесплатно. И есть такие, которые в этот "верховновластный " список не входят.
Так вот, таких препаратов НЕТ! По Федеральному закону ( ФЗ № 178 и постановление правительства РФ № 890.) государство предоставляет ВСЕ необходимые для лечения и реабилитации препараты, с той лишь разницей, что те препараты, которые входят в список выписываются врачом единолично. А те что не входят, выписываются за подписью комиссии (КЭК).

Если вам отказывают в выписке препаратов, то следует:
1. Напомнить о законе по которому ВСЕ необходимые препараты предоставляются ребенку -инвалиду БЕСПЛАТНО! Что государство, т.е мы все, проявили сострадание и милосердие и обязались оплачивать для деток инвалидов лечение.
Следует   напоминать  чиновникам, что чиновники не есть государство, а есть нанятые государством (т.е нами всеми) работники, для выполнения административных функций и нами же оплачиваемые, только и всего! А то в нашей перевернутой стране, чиновники прибывают в великом заблуждении считая , что они и есть государство. Так что  не забывайте указывать, периодически , вами нанятым работникам на их рабочее место.   Если не помогло:

2. Следует обратиться в МСЭ (там где проходили освидетельствование) и потребовать , чтобы реабилитолог МСЭ внес требуемый препарат в ИПР ( Индивидуальную программу реабилитации). И это будет являться основанием для выписки рецепта. Если не помогло:

3. Пишем жалобу в МСЭ, о нарушении ИПР и в случае отказа или просто бездействия, не бьем челом к очередному чиновнику,  а СМЕЛО обращаемся в СУД.! Не забываем предъявить суду чеки на купленные лекарства, для возврата средств.

Почему пишу об этом, потому что в рамках вышеупомянутого марафона был репортаж о девочке , которой требуется препарат, чтобы не отторглась пересаженная почка! Стоимостью 20000 руб на месяц приема. Причиной отказа был тот самый пресловутый бесплатный перечень, в котором этого препарата нет! Организаторы марафона собирают средства на ПОКУПКУ препарата, который положен ему БЕСПЛАТНО!
Для повышения юридической грамотности родителей имеющих детей инвалидов решила напечатать перечень обязанностей государства, о которых, к большому сожалению, государственным чиновникам приходится напоминать!Read more... )

Продолжение следует


ya_regisha: (Default)

Уровень развития общества оценивается по тому, как оно относится к старикам, детям и инвалидам.
Расхожая и любимая чиновниками фраза.

 Сегодня международный день инвалидов, наверняка по ТВ весь день будут рассказывать о достижениях нашего государства в этой сфере.  У меня есть в электронном виде документ, он немного отличается от выложенного в сети, aupam.narod.ru/pages/deti/integraciya_deteyj_invalidov_rossii/oglavlenie.htmlно суть их одинакова. Документ о положение  с детьми- инвалидами в нашей стране. Документ большой, специальный и для обывателя скучный. Не все смогут и захотят читать его до конца, но все же, те кто прочитают, знайте, на деле положение вещей значительно хуже , чем описывают авторы. Написанное применимо для крупных городов, провинция , особенно сельская провинция, эта ситуация просто катастрофическая.

Выложить столь специальную бумагу, меня побудило бессмысленное послание президента федеральному собранию, окрещенное в СМИ «детским».Послание главы государства не владеющего реальной  информацией, а может делающего вид.... Конечно шанса, что президент прочитает этот, довольно прилизанный отчет, практически никаких, но может его прочитает кто-то, кто сможет сказать об этом громче, чем я…..

Profile

ya_regisha: (Default)
ya_regisha

March 2017

S M T W T F S
   12 34
567891011
12131415 161718
19202122232425
262728293031 

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 23rd, 2017 05:44 am
Powered by Dreamwidth Studios